こんにちは。じんぞーの日記をご覧いただきありがとうございます。じんぞーです。
ここ最近は雨しか降っておらず、なかなか外で運動が出来ずにいます。北海道にも梅雨が来たのかと思うほど雨が降り続けていますね。
腎不全・透析においての病院の役割
腎不全や透析は他の病気と比べて、非常に自己管理の割合が高い病気だなと感じます。
自分で食事を管理し、体調の変化を管理し、血液検査の結果を注視したりして自分の体の変化を自分で見つけなければならないです。そして、それに合わせて、食事を見直したり、調整したり、あるいは薬を服用したりとしなければ、あっという間に事態は悪化してしまいます。
その中で病院の役割は何かと言えば、ペースメーカーに過ぎません。もちろん僕のような透析患者にとっては延命をさせてくれる大切な存在でもあります。
病院はあくまでも現状を指し示してくれるだけの存在であり、自分の体をまかせっきりにする場所ではないと思います。現状を数値で教えてくれて、異常な数値を正常に戻す対処をしてくれる場所です。
つまり、その数値が異常にならないようにするのは患者本人です。
リンの値が高い。それを抑える薬はくれます。しかし、薬で抑えても食生活を変えなければリンが高くなるという異常は続いたままです。その生活を調整するのは患者本人がやらなければならないのです。
むしろ、細かく色々と指摘してくれて、アドバイスをくれる病院ならいいのですが、僕が見てきた複数の病院の中にはそこまでしてくれない病院もあります。最低限の部分しか指摘してくれない病院もあります。何も言わない病院もあります。そうなると管理しようがないですよね。
病院の規模によっては、簡単な血液検査と簡易レントゲンしかしない病院もあります。
僕が今通っているところはエコー検査、CT、ホルター、など複数の検査をしてくれますし、体調の変化には素早く対応してくれます。
透析患者の病院との連携の悩み
病院はペースメーカーと言っても透析患者においては週に2~3回、3~4時間非常に体に負担のかかる治療をする場所でもあります(寝ている間に透析している方や腹膜透析の方はちがいますが)
腎臓が48時間~70時間以上かけて行っている作業をほんの短い時間で行うわけですから様々な体調の変化が起こります。
その中の代表的なものに血圧の低下があります。血圧が下がり過ぎると透析が出来なくなってしまいます。
例1
これは同じ病院に通っていた患者仲間さんの話ですが、この方も透析中に血圧が下がってしまうため、病院は血圧を上げる薬を透析中に同時に注射していました。
しかし、この方にはこの薬が合わないようで、毎回不整脈を起こしていました。しかも、病院も人手不足のせいか血圧が下がったら注射を開始するのではなく、下がる傾向が出始めたら注射するようになりました。しかも120を切ったら注射するということで、あまりにも早すぎるということで、この患者さんはこの薬は使わないでほしいという旨を病院に伝えました。
すると、看護師達に患者がわがまま言っているみたいな雰囲気を出されてしまったそうです。
もちろん、患者数の増加に対して、看護師が足りない現状があり、やむを得ないこともあるでしょう。それに、血圧が下がる原因は患者さん自身にあるかもしれません。それを工夫するのは患者がしなければいけないことです。
しかし、毎回不整脈が起きるというのは患者さんからしたら相当なストレスです。しかも、血圧が120あるのに、血圧を上げる薬を注射されるわけですから。
この患者さんは前の病院でも血圧が下がってしまうことがありましたが、その時は看護師さんが話しかけてくれたり、マッサージをしてくれたりして血圧を上げようとしてくれていたみたいで、今の病院のようにすぐに薬を出すということはなく、この病院に不信感を抱くようになってしまいました。
例2
僕の場合ですが、以前にも書いたことがありますが、以前、数か月間不整脈に悩まされたことがありました。
ある日突然、不整脈がするようになりました。寝ようとしたり、街を歩いていたり、テレビを観ていたりすると突然胸が苦しくなります。そして、何か月かして、パタリと不整脈はしなくなりました。
僕はその時この不整脈はドライウェイトが適正ではなく、水が溜まっている故の不整脈ではないだろうかと疑っていました。
当時僕は120キロ以上ありました。その頃からダイエットするために、毎日ウォーキングしていますし、食事制限もしっかり行っていました。そんな生活をしていると120キロ以上を維持できるわけがないですよね。
にも関わらず、1年半年程全くドライウェイトが動いていませんでした。その時は透析間の体重増加がマイナスの時もありました。
それに、ホルターやエコー、CTなどを撮っても心臓には全く問題ありませんでした。そして当時の血圧は降圧剤を飲んで160超えていました。
そんなこともあり、僕は病院にドライウェイトを減らしてほしいなと思っていました。しかし、患者が医者にそんなことを言うなんて出過ぎた事を僕はできないと考えていました。ですので、暗にドライウェイトを減らしてほしいと伝えていましたが、なかなか届きませんでした。
そのうち不整脈はひどくなっていきました。おそらくストレスや自律神経の乱れなども合わさっていたと思います。
そんな時に担当医からニトロが出されました。ニトロとはとても強い心臓の薬です。僕は当時そんなことも知らず、不整脈が強く出たので、ニトロを服用しました。
心臓病でもないのに、ニトロを服用すれば当然とんでもないことになります。僕は経験したことのない苦しさのあまり、救急車を呼んでしまいました。
透析の病院にそれを伝えても「あっそうなの、大変だね」程度でした。
その後も担当医は薬を出したがります。今度はアーティストという心臓の薬を定期処方に入れてこようとしました。断っても何度か言ってきたので、ついに僕は半ギレで薬はいらないからドライウェイトを下げてくださいと言ってしまいました。
そこから1週間ほどで2キロ位下げたところ、ぴったりと不整脈は収まりました。
それ以来僕は自分以外を信じなくなりました。自分の体に関しては医者よりも自分の方が詳しいのです。自分の方が正しいのです。そう思うようにしました。医者はあくまでも自分の知らない知識をアドバイスしてくれるだけの存在です。その人に運命を任せてはいけません。
まだ、透析をしていなくて、腎機能の低下に伴い保存期で戦っている方も医者の判断が本当に正しいか自分で判断するべきです。自分で検査結果を吟味して、色んな方法で沢山の意見を聞いて、判断すべきです。一人の医者の判断にすべてを任せてはいけません
患者と病院の間のすれ違いなんてのは仕方ない事だとは思います。しかし、特に透析患者はほぼ日常で医療行為が行われていますので、少しのすれ違いが大きな結果を生みかねませんので、注意したいですね。